Un convegno sull’autismo degli adulti, in Italia, è un evento imperdibile per chi di autismo si nutre quotidianamente, perché il Fato o il Caso hanno pensato di dargli in regalo un bel bimbo autistico che intanto è diventato un uomo con barba e petto villoso. Ecco perché il 15 marzo “pernoiautistici.com” ha partecipato al convegno “Essenziale per vivere – una vita piena e soddisfacente per le persone con autismo grave” organizzata da Angsa Novara – Vercelli. L’incontro che si è svolto nell’Aula Magna dell’Università di Novara è stato interessante, illuminante e istruttivo.
Personalità come il dr. Roberto Keller, psichiatra al Dipartimento di Salute Mentale Maccacaro di Torino esperto di autismo negli adulti, il dott. Giovanni Miselli, psicologo psicoterapeuta BCBA alla Fondazione Sospiro di Cremona, la neuropsichiatra infantile Chiara Pezzana direttore sanitario del Centro per l’autismo di Novara e membro cda dell’Associazione per l’Autismo E. Micheli onlus, lo psichiatra Marco Bertelli, direttore scientifico CREA di Firenze, la pediatra Cristina Panisi, la dott.ssa Raffaella Faggioli Educatrice professionale e psicologa e psicoterapeuta dell’ospedale San Paolo di Milano hanno arricchito le nostre conoscenze, aiutato a comprendere di più i misteri del mondo dell’autismo e soprattutto a farci sentire meno soli nella nostra battaglia contro la sindrome.
L’ospite d’onore del convegno è stato Patrick McGreevy autore del manuale “Essential for Living” un’assoluta novità per l’Italia che mira ad insegnare le abilità funzionali per la vita quotidiana a bambini e adulti con disabilità grave. Il professore molto simpatico e comunicativo ha poi tenuto due giorni di workshop teorico e pratico per presentare nel dettaglio i sistemi di valutazione e insegnamento delle procedure descritte nel manuale.
Per l’occasione è stata presentata la traduzione italiana del manuale disponibile finora solo in lingua inglese. Il lavoro è scaturito dalla collaborazione tra i professionisti dell’Associazione per l’Autismo Enrico Micheli Onlus e gli autori del testo Patrick Mc Greevy e Troy Fry. Al workshop hanno partecipato associazioni di genitori, insegnanti, psicologi terapisti e professionisti del settore. Tra di loro la dottoressa Pasqualina Pace, responsabile equipe psicoeducativa Fondazione Marino per l’autismo onlus, alla quale abbiamo chiesto qualche informazione in più sul manuale di Greevy e Fry.
“Si è concluso sabato scorso a Novara presso l’Università del Piemonte Orientale un workshop ricco e impegnativo tenuto da Patrick McGreevy su “Essential for living” che si presenta come uno strumento di valutazione semplice, attento a tutti gli aspetti individuali, orientato alla pratica e all’insegnamento di skill funzionali e rilevanti rivolto a bambini e adulti con disabilità da moderata a severa e repertori limitati.
Essential for living include sette domini di abilità e un dominio sui problemi disadattivi; i domini sono centrati su otto abilità essenziali: fare richieste, aspettare, accettare la rimozione, completare compiti richiesti, accettare il “NO”, seguire istruzioni, completare abilità di vita quotidiana,tollerare situazioni.
La valutazione e l’insegnamento delle abilità all’interno dei domini sono sequenziate in ordine di difficoltà e in relazione alla funzionalità per cui la valutazione considera le abilità non come mera presenza/assenza delle stesse ma tiene conto dell’importanza di possedere determinate competenze nella vita di tutti i giorni.
Le abilità sono definite come must have ( che è necessario avere), should have (che si dovrebbero avere), good to have ( che è un bene avere) e nice to have ( che è utile avere).
Questa classificazione anticipa i concetti che stanno alla base dello sviluppo del manuale che come afferma Chiara Pezzana- Direttore sanitario del centro per l’autismo di Novara “E.Micheli” Onlus-“ Restituisce tecnica alle attività quotidiane”.
Essential for living è uno strumento utilizzato nella pianificazione di progetti educativi che integra perfettamente le tecniche di analisi del comportamento senza mai parlare di A.B.A. ( nelle accezioni che spesso sentiamo), la possibilità di essere utilizzato da tutte le figure educative ( insegnanti, educatori, familiari…)senza bisogno di una formazione lunga e specifica su Essential for living ma che abbiano padronanza nelle tecniche cognitivo – comportamentali, la certezza di ottenere risultati e avere contezza dei progressi avendo come riferimento quello che io chiamo la “ scienza dei risultati” ossia avere chiaro che il raggiungimento dell’obiettivo non è dato da una siglatura positiva ma è possiamo definirlo raggiunto solo se quella abilità è spendibile nella quotidianità e quindi ha una ricaduta in termini di qualità di vita della persona.
Credo che un quando un metodo provi ad accostare la scienza alla persona e al rispetto del suo essere e non viceversa parta già vincente. L’innovazione non risiede nelle procedure ma nel modo con il quale si applicano perché tra il dire e il fare ci sono loro: i nostri ragazzi e il loro futuro”.